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दुबई: रु. 22 करोड़ में हुआ 6 साल के बच्चे का ऑपरेशन, जानें क्या थी बीमारी?

6 साल का एक बच्चा अजीब बीमारी का शिकार हो गया. इतनी कम उम्र में इतना बड़ा दर्द और एक दुर्लभ और गंभीर आनुवांशिक बीमारी झेली। सीनार अटार रोग से पीड़ित बच्चे में मांसपेशियों में शोष और कमजोरी आ जाती है। उनका ऑपरेशन हुआ है और उम्मीद है कि वह जल्द ही ठीक हो जाएंगे। बच्चे के इलाज की यह थेरेपी दुनिया की सबसे महंगी थेरेपी में से एक मानी जाती है। तो जानिए क्या है ये बीमारी.

सिनार अतर का इलाज थेरेपी से किया जाता है। इस इलाज का खर्च 22 करोड़ रुपये है. पिछले साल अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित यह थेरेपी संयुक्त अरब अमीरात सहित केवल कुछ ही देशों में उपलब्ध है, और यह दुनिया के सबसे महंगे उपचारों में से एक है। सिनार के पिता ने कहा कि उनके बेटे की बीमारी ने उनके घर को तबाह कर दिया है। जिसके बाद लोगों ने उनके परिवार की मदद की और इलाज के लिए दुबई जाने को कहा.

‘चार साल की उम्र में पता चली थी बीमारी’

दरअसल, जब सिनार अतर चार साल का था, तब रूटीन चेकअप के दौरान पता चला कि सिनार एक गंभीर बीमारी डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी यानी डीएमडी से पीड़ित है। जानकारों के मुताबिक इस बीमारी के कारण सिनार को चलने-फिरने में दिक्कत होने लगी। वह बिना किसी के सहारे न तो खड़ा हो सकता था और न ही बैठ सकता था। इन लक्षणों वाले एक बाल रोग विशेषज्ञ ने क्रिएटिनिन काइनेज नामक मांसपेशी एंजाइम के स्तर की जांच की और डीएमडी के लिए आनुवंशिक परीक्षण के लिए एक नमूना भेजा, जिससे बीमारी की पुष्टि हुई।

यह बीमारी ज्यादातर लड़कों को प्रभावित करती है

जब विशेषज्ञों ने सिनार को देखा तो उसके पैर बेहद कमजोर थे। उसकी सांस लेने और निगलने की मांसपेशियां अप्रभावित रहीं। यह डीएमडी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का सबसे आम रूप है। इस बीमारी के कारण शरीर कंकाल जैसा हो जाता है। इससे हृदय की मांसपेशियां बहुत कमजोर हो जाती हैं। यह डिस्ट्रोफिन जीन में बदलाव के कारण होता है, जो मांसपेशियों की ताकत के लिए आवश्यक है। यह बीमारी बचपन में शुरू होती है, आमतौर पर दो से तीन साल की उम्र के बीच, और मुख्य रूप से लड़कों को प्रभावित करती है।

जीन थेरेपी मरीजों को आशा प्रदान करती है

जीन थेरेपी ने दुनिया भर में 400 से अधिक रोगियों में आशा की किरण दिखाई है। हालाँकि, वर्तमान में दुनिया भर में सीमित चिकित्सा सुविधाएं हैं जो यह उपचार प्रदान करती हैं। तुर्की में कोई उपचार विकल्प उपलब्ध नहीं होने के कारण, सिनार के माता-पिता ने उसकी मांसपेशियों को विकसित करने में मदद करने के लिए फिजियोथेरेपी और तैराकी की ओर रुख किया, लेकिन ये उपाय पर्याप्त नहीं थे। जिसके बाद दुबई में जीन थेरेपी देकर बच्चे का इलाज किया गया.